Federación de Enfermedades Raras alerta vacíos en compra centralizada de medicamentos

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su preocupación frente a las nuevas directrices del Ministerio de Salud para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las Enfermedades Huérfanas en el país.

El director ejecutivo de la entidad, Diego Gil, señaló que el documento define criterios para la adquisición de estos medicamentos poco frecuentes en el país donde se profundizan los vacíos y omite aspectos clave para garantizar una atención integral a los pacientes.

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“Si bien la Federación reconoce que la medida representa un avance en materia de salud pública, advierte que la resolución profundiza vacíos y omite aspectos clave para garantizar una atención integral a los pacientes”, precisó.

Gil afirmó que esta iniciativa, que sería un avance para la atención de esta población en Colombia, se quedó corta y no es suficiente, teniendo en cuenta las barreras en atención y entrega de medicamentos que a diario tienen estos pacientes.

“La Resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”, sostuvo.

Gil indicó que las dudas están centradas en aspectos críticos como:

1. No se materializa la protección diferencial: la Resolución define un enfoque operativo y técnico que no representa avances en la protección diferencial ni en la garantía plena del derecho fundamental a la salud para las personas con estas patologías, como lo exige la Ley 1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010.

2. Falta de participación de la sociedad civil y organizaciones de pacientes: en el proceso normativo no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, desconociendo, de esta manera, el rol de las organizaciones de pacientes en la implementación de políticas públicas.

“Las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes. Hacemos un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos”, afirmó Diego Gil.

3. Insuficiente definición de criterios de priorización y selección de medicamentos: la Resolución deja a discrecionalidad del Minsalud la definición de medicamentos a adquirir, sin detallar criterios transparentes de priorización o participación técnica externa, lo que puede limitar la equidad en el acceso y la trazabilidad de decisiones.

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4. Riesgo de fragmentación e inequidad en la entrega de medicamentos: la articulación con EPS e IPS no garantiza una implementación homogénea a nivel territorial. A pesar de que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER Miembro Sociedad Civil Registrado y facultado ante la OEA menciona la distribución a domicilio, no se estipulan indicadores de cumplimiento ni acciones de contingencia.

5. Ausencia de medidas para garantizar acceso a tecnologías de diagnóstico y tamizaje: la resolución ignora la necesidad de fortalecer las rutas diagnósticas, la capacidad de laboratorios acreditados y la implementación plena del tamizaje neonatal (Ley 1980 de 2019). No podemos hablar de acceso oportuno al tratamiento sin una detección y diagnóstico certeros.

6. Desarticulación con lo dispuesto en el Plan Nacional de Gestión de EHR: la Resolución no está articulada con las cinco líneas estratégicas del Plan Nacional, particularmente en lo relacionado con la gestión del riesgo, el fortalecimiento de la red de centros de referencia, soporte psicosocial y participación ciudadana.