Pacientes con enfermedades huérfanas han estado en peligro por la no continuidad de tratamientos

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Fernando Gil, denunció que siguen las barreras en la entrega de medicamentos a los pacientes de alto costo, lo que genera una enorme preocupación en el sector de la salud.

El directivo señaló que la vida de miles de pacientes con enfermedades huérfanas o raras han estado en peligro debido a la no continuidad de sus tratamientos.

“La vida de miles de pacientes con enfermedades huérfanas raras continúan en riesgo esto por cuenta del incumplimiento en el pago de los presupuestos máximos por parte del Gobierno Nacional”, indicó.

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Apuntó que a la fecha se adeudan los recursos de los meses de noviembre y diciembre de este año que se suman a más de 800 mil millones de pesos correspondiente a los presupuestos máximos del 2022.

“Con estos presupuestos máximos se financian muchos de los medicamentos y tecnologías para pacientes con enfermedades huérfanas y esto es muy grave porque pone más crítica la situación del sistema de salud en Colombia, e incrementa las barreras que de por si enfrentamientos los pacientes con enfermedades huérfanas para acceder a medicamentos y tecnologías en salud”, sostuvo.

Dijo que los mismos pacientes han manifestado su preocupación al no tener de forma oportuna sus medicamentos para los distintos tratamientos de los que muchas veces depende su vida.

“Muchos pacientes han manifestado, una mayor dificultad en el transcurso de la semana y esperamos que el gobierno nacional cumpla con lo que ya está establecido en la norma y es girar estos recursos lo más pronto posible”, resaltó.

La señora Elvia Perdomo Sánchez, señaló que cuando fue a reclamar los medicamentos en la EPS le dijeron que se los enviarían  a la casa pero estos no han llegado.

“Venimos a ver si nos lo entregan pero nos dicen que no están, nos dice que vengamos después y así me han tenido por varios meses sin recibir este medicamento que es importante para mi vida porque sino me deterioro mucho más rápido”, sostuvo.

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Por su parte Rosa Peérez, indicó que tiene a su mamá de la tercera edad, pendiente de un medicamento que no se lo han dado.

“Desde el 4 de noviembre estamos haciendo vueltas de un lugar a otro buscando y no ha sido posible , además me dijeron que me llevaban a la casa en tres días y no es cierto porque no me ha llegado nada, por lo que no entiendo que pasa, porque piden dirección de la casa y ofrecen el servicio”, manifestó.

A su vez se pronunció  la señora Olga Cruz, quien recibe un medicamento especial para la tensión el cual no le han entregado bajo el argumento de que no lo hay.

“Cuando voy a reclamar el medicamento me dicen que no hay, que la EPS me lo envía a casa y la misma gente que son pacientes me dicen que eso es mentira porque nunca les llegan los medicamentos a la vivienda", relató.

Dentro de los medicamentos que relacionan se encuentran:

Enfermedad de Pompe- Alglucosidasa:  Alfa

Atrofia muscular espinal proximal de tipo 3: Risdiplam

Aciduria glutárica: levocarnitina jarabe

Ciclo de urea, error innato del metabolismo: Citrulina

Leumed B (Alimento especial)

En hipertensión pulmonar: Riociguat y selexipag

Hipertensión arterial pulmonar: Epoprostenol 

La Epilepsia: Clobazan