Denuncian el riesgo que corren pacientes con enfermedades huérfanas por falta de recursos

La presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), afirmaron que la vida de miles de colombianos con una enfermedad huérfana peligra por cuenta de la falta de recursos para presupuestos máximos.

Destacaron que la situación de estos pacientes se vuelve cada día más crítica debido a la falta de recursos económicos.

“Lo que está ocurriendo es gravísimo, resulta indispensable darle solución y ofrecer alternativas para suplir la falta de dinero. Esto no es un tema menor, la vida de estos colombianos está en grave peligro y no tiene sentido alguno alzar la voz una y otra vez y encontrarnos que no existe voluntad de buscar alternativas de financiación y voluntad de cumplir el mandato de atender oportunamente estas situaciones”, declaró Luz Victoria Salazar.

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Destacó que un tema de recursos no puede poner en vilo la salud de los pacientes que son sujetos de especial protección. 

“Desde hace meses, se ha llamado la atención sobre la insuficiencia en el cálculo y giro de los recursos y a pesar de los mandatos de la Corte Constitucional no ha ocurrido nada que proteja y garantice la continuidad de los tratamientos para más de 100.000 casos que hoy en día se encuentran en el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes”, recalcó.

Subrayó que, a principios del año, la Corte Constitucional ordenó al Gobierno desembolsar la totalidad de los recursos pendientes en presupuestos máximos, con el fin de garantizar el flujo de los mismos dentro del sistema de salud, pero este no se ha cumplido.

“El máximo órgano legislativo exigió el pago a más tardar dentro de los dos meses siguientes de la expedición del auto. Con preocupación, las organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas hacen un llamado urgente pues ni este auto se está respetando”, indicó.

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Diego Fernando Gil, director ejecutivo de Fecoer, afirmó que el Gobierno Nacional no tendría recursos para realizar estos pagos con los que se asegure la atención de estos pacientes.

“Hace unas semanas Félix Martínez director de la Adres aseguraba que incluso si el Ministerio de Salud ordenará el pago, la Adres no tiene presupuesto para pagarlos y que, aunque ya están las resoluciones, se está esperando que el MinHacienda asigne las partidas. Sin embargo, con la respuesta del Ministerio en este momento dichos desembolsos están en un limbo que atenta contra un derecho fundamental como es la salud”, sostuvo.

El representante de los pacientes de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras advirtió que se podrían presentar momentos críticos para la salud de estas personas.

“Estamos ante la posibilidad de daños irreversibles e irreparables en la condición de salud de los pacientes que suspenden los tratamientos. Interrumpir y reanudar la terapia de manera aleatoria puede llevar a que los pacientes no respondan de la misma manera, quedando en riesgo de entrar en grave declive e inclusive perder la vida” profundizó.

Diego Fernando Gil dijo además que según los expertos estas dificultades financieras para el año 2024 provienen de una asignación presupuestal significativamente menor al requerido, con solo un billón de pesos de los 4.7 billones necesarios por lo que el riesgo de continuidad de la atención médica para los pacientes que dependen de los presupuestos máximos es significativo.

Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en la actualidad, en el país, se han identificado mayoritariamente pacientes en el rango entre los 15 a los 19 años.

Sin embargo, en el registro se tiene conocimiento de pacientes entre los 0 y los 4 años y en el rango mayor de más de 80 años.