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La epidermólisis bullosa conocida también como piel de mariposa es un grupo de enfermedades poco frecuentes que ocasionan fragilidad en la piel, por lo que esta se ampolla o se rasga.
Las rasgaduras, llagas y ampollas ocurren debido a una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. En casos graves, también pueden aparecer ampollas dentro del cuerpo
Mauricio Torres Pradilla, dermatólogo pediatra y jefe del posgrado en dermatología de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS), explicó que “consiste en un grupo de enfermedades, en su mayoría de origen hereditario, caracterizado por fragilidad de la piel y de las mucosas, que producen ampollas y heridas ante estímulos mínimos. Se acompaña, además, de la fragilidad de la piel por dolor y prurito o sensación de picazón, que genera deseo intenso de rascarse. En las formas extensas o graves se puede acompañar de alteraciones oculares, dentarias, alimentarias, gástricas y hematológicas, entre otras”.
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Debido a su baja incidencia, la Epidermólisis Bullosa, comúnmente conocida como Piel de Mariposa, se clasifica dentro del conjunto de enfermedades huérfanas o raras.
Según Liliana Consuegra Bazzani, médica y directora de la fundación Debra Colombia, se ha informado que la organización en la actualidad cuenta con 75 pacientes oficialmente registrados y ha brindado apoyo a 120 individuos afectados por esta condición desde 2009. No obstante, debido a su limitada visibilidad, se sospecha que existe un significativo subregistro de casos en el país.
“Tenemos un sistema de salud que protege la EB al pertenecer al grupo de enfermedades huérfanas/raras. Sin embargo, es importante que las EPS y los profesionales de la salud se familiaricen con la enfermedad y faciliten los accesos a los pacientes y sus familias”, expresó el doctor Torres Pradilla.
¿Cuál es el tratamiento?
Hasta recientemente, se creía que la Epidermólisis Bullosa (EB) era una enfermedad sin cura. Sin embargo, gracias a los progresos científicos, se han descubierto cada vez más tratamientos efectivos y avanzados para esta afección.
“Estamos viviendo una época interesantísima para esta enfermedad. En los últimos 10 años los avances tecnológicos han facilitado su clasificación y entendimiento logrando el desarrollo de técnicas avanzadas de tratamiento, cierre de heridas y en algunos casos posibilidad de hablar de curación. El panorama actual es esperanzador, logrando trabajar en equipo, en sinergia entre profesionales de la salud, aseguradoras, industria y organización de pacientes”, expresó Torres Pradilla.
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El mejor tratamiento depende de un diagnóstico oportuno en una etapa temprana de la enfermedad. El especialista en dermatología, Mauricio Torres Pradilla recomienda tratarla en forma integral.
“El abordaje holístico para la EB consiste en ver la enfermedad como un todo, donde es absolutamente necesario tener un diagnóstico confirmatorio, clasificación de la enfermedad, reconocimiento y prevención de complicaciones directas o secundarias a la enfermedad, en un proceso realizado por profesional con experiencia en esta patología”, señaló.
